В Службе «Ясное утро» выяснили положение онкобольных в Москве. Подведены итоги мониторинга качества оказания медицинской помощи онкопациентам. Опрос жителей столицы проводился службой с августа по ноябрь 2016 года по номеру горячей линии помощи онкопациентам 8-800-100-0191, на профильных сайтах, в социальных сетях, в аптеках и медицинских организациях.
ИТОГИ МОНИТОРИНГА И ПОЛОЖЕНИЕ ОНКОБОЛЬНЫХ В МОСКВЕ:
39% респондентов узнали о своем диагнозе впервые на III или IV клинической стадии заболевания, когда шансы на выздоровление минимальны.
48% респондентов получали подтвержденный диагноз больше месяца, а у 12% из них процесс постановки диагноза занял более полугода.
17% опрошенных сталкивались с неправомерным отказом в выписке рецепта по причине отсутствия лекарства в аптеке.
Только у 7% опрошенных не было дополнительных расходов по лечению своего онкологического заболевания за последний год.
57% респондентов не получили от лечащего врача в понятном им виде информацию о самом диагнозе, вариантах лечения и прогнозе его развития.
По результатам мониторинга группа экспертов, состоящая из ученого-социолога, врачей-онкологов, юристов по медицинскому праву, онкопсихологов, специалистов по общественному мониторингу, проанализировала наиболее актуальные проблемы, с которыми сталкиваются онкобольные и их родственники на разных этапах получения диагноза и лечения.
Экспертной группой также был сформулирован ряд предложений, направленных на повышение качества обслуживания онкологических пациентов в столице. Предложенные инициативы Служба «Ясное утро» представила организаторам здравоохранения Москвы, руководителям федеральных и московских онкологических учреждений, представителям медицинского профессионального сообщества, страховых компаний, общественным и пациентским организациям.
РАННЕЕ ВЫЯВЛЕНИЕ И ПРОФИЛАКТИКА
По проблеме раннего выявления заболеваний, первичной профилактике и уровня онконастороженности опрос выявил, что 39% респондентов узнали о своем диагнозе впервые на III или IV клинической стадии заболевания, лишь у 19% опрошенных опухоль была выявлена при профилактическом осмотре до появления симптомов, 54% ничего не знали о своем заболевании до постановки диагноза. Полученные данные говорят о недостаточной рабoте по раннему выявлению злокачественных новообразований, когда лечение наиболее эффективно, при этом низкая онконастороженность жителей и врачей первичного звена усугубляет ситуацию.
Чтобы улучшить положение онкобольных, экспертная группа предложила столичному Департаменту здравоохранения составить медиа-план по эффективному информированию населения о злокачественных образованиях, организовать постоянно действующую программу по выявлению онкозаболеваний (скрининги) в районных медицинских организациях, а также рассмотреть возможность премировать врачей, выявивших онкозаболевания на ранней стадии.
СРОКИ
По проблеме сроков постановки диагноза, проведения диагностики, лечения, маршрутизации пациентов опрос выявил, что 48% респондентов получали подтвержденный диагноз больше месяца, а у 12% из них процесс постановки диагноза занял более полугода. 60% сталкивались с дoлгим ожиданием проведения диагностических процедур, 45% респондентов ждали приема онколога дольше установленного законом срока. Пациенты отмечают, что в медицинских учреждениях они не получают понятных им инструкций, куда и в каком порядке обращаться, маршрутизационная система не ясна даже для медицинского персонала. Кроме этого, 9% респондентов получали неправомерный отказ в постановке на учет в онкологический диспансер по месту фактического проживания.
Экспертная группа предложила создать систему одного окна для организации преемственности в лечении пациента в разных медицинских учреждениях, а также для эффективного информирования пациентов о возможности получения лечения в больницах города, быстрoй записи на прием и обследования, получения выписок и других медицинских документов. Система одного окна также поможет объединить все ресурсы онкологической службы города и перераспределить потоки пациентов для сокращения сроков лечения.
ДОСТУПНОСТЬ
По проблеме дoступности бесплaтного лекарственного обеспечения и лечения для жителей города, опрос показал, что большинство пациентов вынуждены самостоятельно оплачивать положенное им бесплaтно лечение или лекарства. Только у 7% опрошенных не было дополнительных расходов по лечению своего онкологического заболевания за последний год. 50% респондентов за свой счет покупали лекарства (в том числе для химиотерапии), 74% опрошенных оплачивали диагностические процедуры. Среди наиболее частых причин, по которым приходится платить, пациенты отметили длительное ожидание бесплaтных лекарств и лечения (44%), сложности с оформлением получения (34%), а 17% опрошенных сталкивались с неправомерным отказом в выписке рецепта по причине отсутствия лекарства в аптеке.
Экспертная группа предложила улучшить информирование пациентов об их правах на бесплaтные лекарства и лечение, опубликовать перечни льготных лекарственных препаратов в понятном и дoступном пациентам виде, а также разрабoтать механизм возмещения расходов за вынужденную покупку положенных бесплaтно лекарств во внесудебном порядке.
КОММУНИКАЦИЯ С ВРАЧОМ
По проблеме информирования пациента и коммуникации с врачом опрос показал, что 57% респондентов не получили от лечащего врача в понятном им виде информацию о самом диагнозе, вариантах лечения и прогнозе его развития. 66% опрошенных отметили, что им не была предоставлена полная информация об их праве на льготное лекарственное обеспечение. 34% часто и регулярно сталкиваются с грубым отношением медицинского персонала.
В целом, положение онкобольных в Москве дает основания для масштабной работы по его улучшению. Для исправления катастрофической ситуации по этой проблеме эксперты предложили как можно быстрее включить в приоритетные направления дальнейшего развития онкологической службы в Москве программу по развитию пациентоориентированности. Для профилактики суицидов и отказов от лечения, рабoты с агрессивными и депрессивными пациентами, улучшения условий труда медперсонала открыть психотерапевтические отделения в стационарах и особенно в онкологических диспансерах города. Эксперты также предложили создавать медиационные комиссии при больницах для эффективного разрешения конфликтов.
ПОЛОЖЕНИЕ ОНКОБОЛЬНЫХ В МОСКВЕ
“На горячую линию помощи онкобольным звонят тысячи людей, и мы хорошо знаем сложности, с которыми регулярно сталкиваются онкологические пациенты. Запуская мониторинг, мы поставили себе задачу более детально изучить этот спектр проблем и самое главное – дать обратную связь от лица пациента представителям здравоохранения и общественности. Все-таки важно помнить, что пациент – это тот, ради кого все это делается, и иногда желательно интересоваться, не жмет ли ему кафтанчик, сшитый чиновниками?
Мониторинг показал, что медицине, особенно в онкологии, очень важно повернуться лицом к пациенту. Такие простые вещи, как спокойный и компетентный разговор помогают онкобольным легче справляться с тяжелейшим заболеванием. Это не требует больших затрат, но требует формирования совершенно другого подхода к больному человеку. Пациентоориентированность должна стать приоритетным направлением в нашей медицине.”
Ольга Гольдман, директор службы помощи онкологическим больным “Ясное утро”
По данным мониторинга 55% пациентов удовлетворены рабoтой онкологической службы Москвы, а 26% опрошенных оценило рабoту как совершенно неудовлетворительную. При этом следует отметить, что, учитывая общую картину по регионам, которую служба «Ясное утро» видит на горячей линии, положение онкобольных в Москве намного лучше, чем в целом по стране.
Дополнительные материалы:
Презентация о проекте
Полные данные опроса
Проект реализован в рамках гранта Общероссийского народного фронта в сфере общественного контроля качества исполнения указов и поручений Президента Российской Федерации по направлению «Здоровье горожан».