Служба “Ясное утро” в рамках проекта “Профессиональное развитие” подготовила перевод статьи, опубликованной в Journal of Psychosocial Oncology Research and Practice в январе 2024 г. В ней приводятся данные исследования о том, как изменения в карьерной сфере у молодых онкологических пациентов влияют на качество их жизни, связанное со здоровьем. 

Среди перенесших рак в экономически развитых странах 2,5-5% пациентов относится к социально-возрастной группе молодежи (от 15 до 39 лет). Отличительной чертой этой группы пациентов является то, что важный жизненный период, характеризующийся значительными физическими, эмоциональными, когнитивными и социальными изменениями, накладывается на ситуацию онкозаболевания; таким образом, во время лечения они переживают множество значимых жизненных событий, таких, как начало карьеры, создание семьи, движение к самоактуализации и финансовой независимости.

 Часто молодые онкопациенты сталкиваются с трудностями, связанными с трудоустройством. Поскольку большинство из них не имеют значительного трудового опыта, они вынуждены начинать карьеру в ситуации нестабильности. Здесь важно учесть, что в целом люди, увольняющиеся с работы после постановки диагноза, чаще отмечают негативное влияние рака на их карьеру. 

Среди молодых онкопациентов, работающих на полную ставку, больше половины отмечают наличие таких проблем, как забывчивость, невозможность сосредоточиться на работе, частые ошибки из-за плохого самочувствия. Онкологический диагноз и сопровождающие его симптомы часто становятся причиной безработицы, которая, в свою очередь, ассоциируется с низким качеством жизни, связанным со здоровьем (далее – КЖЗ). 

Проведенные исследования показывают, что у молодых онкопациентов прослеживается прямая связь уровня КЖЗ и изменений в карьерной сфере, а также указывают на ассоциацию низкого уровня КЖЗ и высокой тревожности. Однако особенностью этих работ является то, что в большинстве случаев выборка состояла из молодых людей, на момент участия в исследовании находящихся в ремиссии от 12 до 24 месяцев. 

Также авторы отмечают, что для улучшения КЖЗ у молодых онкопациентов важно поддержание баланса между работой и лечением, и с этой целью им может понадобиться дополнительная поддержка; таким образом, важно выделить связанные с работой факторы, ассоциирующиеся с низким уровнем КЖЗ (предыдущие исследования проблемы эти факторы не рассматривали). 

Материалы и методы

В исследовании приняло участие 206 человек в возрасте от 16 до 39 лет, находящихся на диспансерном учёте у онколога. Набор участников осуществлялся с помощью исследовательской компании Macromill Inc, специализирующейся на Интернет-исследованиях; 1026 людям, подходящим под критерии включения, был выслан набор опросников, заполнение которого считалось согласием на участие. 

С целью оценки изменений в карьерной сфере респондентов, связанных с онкологическим диагнозом, к опроснику был добавлен следующий вопрос: «С момента постановки диагноза по настоящее время, изменилась ли каким-либо образом Ваша карьера из-за болезни?». Вопрос был сформулирован с опорой на предыдущие исследования, а его валидность была предварительно подтверждена исследователями, медицинским персоналом и онкологическими пациентами. Ответы оценивались следующим образом (респонденты могли выбрать несколько вариантов ответа):

• 0 баллов – нет;
• 1 балл – сократилось число рабочих часов;
• 2 балла – мне пришлось взять больничный;
• 3 балла – мне пришлось сменить работу;
• 4 балла – мне пришлось уволиться;
• 5 баллов – я был уволен.

Социо-демографические и клинические характеристики респондентов были взяты из общей базы и включали в себя пол, возраст, семейное положение, уровень образования, трудовой статус, время, прошедшее с постановки диагноза, и локализацию опухоли. Для оценки уровня функционирования каждого участника использовалась шкала оценки общего состояния, разработанная Восточной кооперативной группой исследования рака (Eastern Cooperative Oncology Group, ECOG), показатель которой варьируется от 0 (здоровый человек) до 5 (смерть). 

Для оценки уровня качества жизни, связанного со здоровьем, участники заполняли Европейский опросник оценки качества жизни в версии EQ-5D-5L. Он включает в себя пять компонентов: подвижность, самообслуживание, активность в повседневной жизни, боль/дискомфорт, тревога/депрессия. Каждый из этих компонентов оценивается по шкале от 1 (нет проблем) до 5 (экстремальные проблемы). Полученный по опроснику суммарный балл далее переводился в оценку от 0 (смерть) до 1 (абсолютное здоровье). 

Результаты

Характеристики участников

Из 206 принявших участие в исследовании человек 180 – женщины; наиболее часто встречаемый диагноз – рак шейки матки. Средний возраст участника составлял 33,7 лет. 

Изменения в карьерной сфере, связанные с раком

56% респондентов отметили наличие изменений в карьерной сфере, связанных с онкологическим диагнозом. 25,7% уволились с работы, 24,3% ответили, что находятся на больничном, 10,7% сменили место работы, 9,7% отметили уменьшение рабочих часов, 1% был уволен. 3% участников взяли больничный и впоследствии ушли с работы, 2% – взяли больничный и затем сменили место работы, 1% отметил сокращение рабочих часов и увольнение. 

Наиболее часто наличие таких изменений сочеталось со следующими характеристиками: отсутствие партнёра или развод; отсутствие детей; сниженный уровень дохода после постановки диагноза; низкий уровень производительности; прохождение химиотерапии.

Качество жизни, связанное с работой

Средний показатель по опроснику EQ-5D-5L для всех респондентов составлял 0,79 ± 0,14. У тех, кто отметил наличие изменений в карьерной сфере, показатель КЖЗ был значительно ниже (0,75 ± 0,14) по сравнению с теми участниками, которые изменения не отмечали (0,84 ± 0,13). У тех участников, кто сообщал об изменениях в карьерной сфере, также были значительно снижены показатели по всем шкалам опросника, кроме шкалы самообслуживания. С низкими показателями КЖЗ значимо коррелировали такие факторы, как сниженная производительность, низкий уровень дохода и сокращенные рабочие часы.

Обсуждение результатов

Согласно полученным результатам, 56% молодых онкопациентов из-за болезни столкнулись с изменениями в карьерной сфере. Все участники продемонстрировали низкий показатель КЖЗ, однако у тех, у кого имели место изменения в работе, он был значительно ниже. С низким уровнем КЖЗ ассоциируются сниженная производительность, пониженный уровень дохода и уменьшение количества рабочих часов. 

Авторы обращаются к исследованию, проведённому в США, согласно результатам которого 64% молодых онкопациентов сталкиваются с негативными изменениями в карьерной сфере. Они чаще отмечают наличие финансовых затруднений (таких, как долги или банкротство), связанных с процессом лечения, и, как следствие, повышенный психологический дистресс по сравнению с теми, чья карьерная сфера не изменилась. Результаты данной работы согласуются с американским исследованием, показывая, что молодые онкопациенты, в чьей карьере произошли изменения, чаще обладают сниженным уровнем дохода.

Наличие финансовых трудностей является особенно важным фактором КЖЗ. В качестве аргумента авторы обращаются к работе японских исследователей, результаты которой показали, что более 60% пациентов используют такие стратегии, как уменьшение трат на еду, одежду и досуг для того, чтобы справиться с финансовой токсичностью (т.е. негативными последствиями расходов, связанных с лечением). 

Финансовый дистресс представляет собой не только денежные расходы как таковые, но также психологические и поведенческие трудности. Психологический фактор включает в себя тревогу по поводу трат на лечение, работы, семьи. Поведенческие трудности состоят в откладывании, прерывании лечения, финансовом бремени. Онкологические пациенты, как правило, справляются с множеством проблем с помощью социальной поддержки. Авторы предполагают, что, как и пациенты старшего возраста в Японии, молодые пациенты могут испытывать финансовый дистресс, что влечёт за собой снижение КЖЗ. 

Степень физического и психологического дистресса во многом зависит от рода деятельности и условий работы. Авторы указывают на важность улучшения рабочей среды для молодых людей с онкологическими заболеваниями в соответствии со сферой деятельности и типом работы.

Авторы указывают на некоторые ограничения исследования: гендерный дисбаланс выборки, отсутствие респондентов младше 20 лет, а также отсутствие информации о том, были ли трудоустроены участники до постановки онкологического диагноза. Тем не менее эта работа с учетом всех ограничений может послужить фундаментом для дальнейших исследований вопроса.

Полученные данные позволяют уверенно говорить о важности интервенций, сфокусированных на балансе работы и лечения, которые позволили бы молодым онкопациентам сохранить трудоустройство, количество рабочих часов и уровень дохода (таких, как возможность работать удаленно, гибкий график работы, повышение доступности медицины на рабочем месте). 

Полный текст статьи «Impact of work-related changes on health-related quality of life in adolescent and young adult cancer survivors», Goto Shinich et al., доступен по ссылке.

Текст подготовлен специалистом-психологом Службы “Ясное утро” Марией Скавронской.

#ясноеутро #онкопсихология #онкозаболевание #онкопациенты