Российский журнал детской гематологии и онкологии опубликовал статью клинического психолога Марины Гусевой “Специфика семейных утрат в детской онкологии и динамика горевания при проведении аналитической психотерапии у пациентов детской онкологической клиники, потерявших одного или обоих родителей”. Статья написана в соавторстве с доктором медицинских наук, детским онкологом Григорием Янкелевичем Цейтлиным (1941-2019).
Марина Александровна Гусева – руководитель психологической группы отделения психолого-социальной и педагогической реабилитации Лечебно-реабилитационного научного центра “Русское поле”, руководитель городского семейного реабилитационного клуба “Липки”, директор АНО реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями “Дети” и преподаватель Института практической психологии и психоанализа. Соавторы статьи: Е. В. Жуковская, О. Л. Лебедь, А. Г. Румянцев.
С разрешения авторов Служба “Ясное утро” приводит полный текст статьи.
Актуальность
В процессе лечения ребенка в детской онкологической клинике врачу-педиатру приходится сталкиваться с рядом эмоционально-поведенческих, неврологических и психиатрических симптомов у маленького пациента. Эти симптомы, вмешиваясь в процесс специального лечения, могут чрезвычайно осложнять его как для самого пациента, так и для его лечащего врача. Одним из факторов развития психопатологий становится переживание утраты [1]. При этом предметом горевания у ребенка, получающего противоопухолевое лечение, может стать не только смерть значимой фигуры, но и ряд утрат, связанных с онкологическим заболеванием и его лечением: привычный образ жизни, разлука с семьей, жизнь вдали от родного дома, утрата здоровья, социального статуса, изменения во внешности, развод родителей [2].
Последняя причина переживания утраты ребенком особенно значима. Феномен утраты нередко встречается в детской онкологии [3]. Поэтому смерть близкого, развод родителей, длительную эмоциональную депривацию с одним из родителей во время терапии наряду с переживанием других утрат можно квалифицировать как множественную утрату или сочетанную психотравму, создающую колоссальную нагрузку на психику маленького ребенка. Длительные разлуки с семьей, особенно если семья проживает в маленьком городе или сельской местности, а лечение проводится в областной или федеральной клинике, нередки в детской онкологии. В таких семьях резко сокращается количество внутрисемейных интеракций, что лишает всех членов семьи, а особенно маленького ребенка, ощущения непрерывности любви, безопасности, целостности семейных границ.
Зарубежными исследователями показано, что любая длительная разлука, особенно с родителями, воспринимается маленьким ребенком, как невосполнимая потеря или смерть [1, 4]. Но именно утрата матери, длительная по времени или постоянная, является запредельным психотравмирующим опытом ребенка и может нанести непоправимый вред его развитию, особенно если травма депривации произошла в раннем возрасте [5, 6]. У ребенка, лишенного возможности переживать непрерывную связь со своей матерью, развиваются состояния запредельной тревоги и страха, утраты базового доверия к миру и базовой безопасности, что приводит к различным формам невроза [7]. В силу чрезвычайной уязвимости психики из-за неспособности выражать свои эмоции маленькие дети, утратившие мать или отношения с ней, получают психическую травму [1]. Для купирования запредельной тревоги возникают примитивные травматические защитные механизмы расщепления/диссоциации, проекции, изоляции и др. [8]. Способами онтогенетически незрелых защит могут быть тяжелые психопатологические состояния – депрессии, фобии, психозы [9], соматические симптомы и функциональные нарушения [10], а также формирование «защитного» поведения, представляющего специфические адаптационные паттерны, – аутоагрессивного, регрессивного, зависимого, избегающего, девиантного [11, 12].
Вместе с тем переживание утраты как предмет специального вмешательства клинического психолога чрезвычайно ограничен в условиях российских онкостационаров в связи с небольшим количеством подготовленных к работе с такими детьми клинических психологов и отсутствием отечественных источников и переводной литературы. Таким образом, на сегодняшний день эта проблема мало знакома врачам-педиатрам и недостаточно изучена в отечественной клинической психологии, что подтверждает актуальность предпринятого исследования.
Цель исследования
Изучить специфику семейных утрат в детской онкологии; проследить динамику горевания при проведении аналитической психотерапии у детей, потерявших одного или обоих родителей.
Материалы и методы
Для изучения специфики семейных утрат в детской онкологии проведен ретроспективный анализ динамики семейных отношений в 1298 семьях из 78 регионов Российской Федерации с использованием материалов собственного социодемографического исследования [13]. Для проспективного исследования динамики горевания у детей отобраны 13 пациентов с онкологическими заболеваниями в возрасте от 3 до 13 (средний возраст – 7) лет, потерявших в результате смерти или развода одного или обоих родителей. Мальчиков в группе было 4 (средний возраст – 10 лет), девочек – 9 (средний возраст – 6 лет). Шесть детей переживали утрату матери; 1 ребенок – отца; еще 6 – утрату обоих родителей.
Семь детей к началу психотерапии закончили противоопухолевое лечение и находились на этапе диспансерного наблюдения и реабилитации; 6 детям психотерапия проводилась в процессе противоопухолевой терапии. С каждым из них проведено от 4 до 30 сессий Юнгианской аналитической психотерапии с применением терапевтической песочницы. Статистическая обработка результатов проводилась помощью программы SPSS Statistics 17.0.
Результаты
Ретроспективный анализ материалов социодемографического исследования в 1298 семьях, имеющих
ребенка с онкологическим заболеванием, показал, что примерно в половине семей (44,1 %) в период противоопухолевого лечения супружеские отношения серьезно изменились: около четверти (25,7 %) семей
консолидировались, однако в 18,4 % отношения ухудшились или произошел официальный развод (8,1 %). Нами проведен и представлен анализ динамики семейных отношений в семьях относительно периода диагностики и начала противоопухолевого лечения.
Установлено, что количество завершенных браков в исследуемых семьях было 364. Это произошло в разные периоды относительно установления онкологического диагноза ребенку, при этом около трети
(27,2 % приходится на 5-летний период от начала противоопухолевого лечения – наиболее стрессогенный для семьи, что связано как с высокотоксичным лечением и его осложнениями, так и с 5-летним критерием прогноза безрецидивной выживаемости). Наибольшее количество распавшихся браков (n = 42) приходится на год установления онкологического диагноза и начала противоопухолевого лечения. Одной из причин завершения браков в течение 5 лет после установления онкологического диагноза являлась смерть одного из супругов – 8,9 %. Доля завершений браков, пришедшихся на 3-летний период, предшествующий онкологическому заболеванию, также высока – 18,7 % (n = 364), из них 3,9 % также завершились смертью одного из родителей. Таким образом, в 12,9 % исследуемых семей (n = 1298) дети в период лечения онкологического заболевания переживали утрату значимого близкого в результате развода или смерти одного из родителей.
Во время лечения большинство детей (72,8 %) переживали длительные разлуки с отцом (в больнице с ребенком находилась мать), 13,6 % – с матерью, еще 13,6 % – с обоими родителями. Нами выделены виды специфических для детской онкологии длительных (часто год и более) семейных деприваций:
1. Вынужденное супружеское разделение и депривация больного ребенка от отца или матери.
2. Вынужденное супружеское разделение и депривация больного ребенка от отца или матери и от других членов семьи (сиблинги, бабушка, дедушка, другие близкие родственники).
3. Вынужденная депривация больного ребенка от обоих родителей (находится в больнице с бабушкой или другим родственником).
4. Вынужденная депривация здорового сиблинга от одного (чаще матери) или обоих родителей и от больного брата или сестры (проживание у бабушки или других родственников).
Таким образом, на большой когорте семей, имеющих детей с онкологическим заболеванием, показано, что противоопухолевое лечение ребенка сопровождается утратой отношений с одним/обоими родителями, а также в 12,9 % потерей матери или отца в результате развода или смерти. Утрата матери наряду с другими потерями, связанными с лечением злокачественной опухоли, у всех детей из исследуемой группы (n = 12), получавшей психотерапевтическое пособие, стала причиной развития симптомов депрессии, особенно тяжело протекавшей на этапе противоопухолевой терапии.
У Л., 12-летнего подростка с острым лимфобластным лейкозом (ОЛЛ), во время противоопухолевого лечения отмечались симптомы тяжелой депрессии – отказ от еды и деятельности, нарушение сна, тошнота и рвота на прием любых медикаментов, самоповреждающее (аутоагрессивное) поведение. В анамнезе ребенка потеря отца и матери, острая фаза горевания в связи со смертью деда. Последняя утрата актуализировала «отложенное» горевание по родителям и стала серьезным стрессогенным фактором, осложнившим процесс его лечения.
Аналогичная ситуация наблюдалась у 9-летней девочки К. с диагнозом ОЛЛ, госпитализированной для проведения противоопухолевой терапии вместе с социальной няней. Длительная депривация от значимых близких (отца, брата, бабушки) актуализировала горевание ребенка по пропавшей без вести за несколько лет до дебюта онкологического заболевания матери. У девочки отмечались симптомы депрессии: отказ от деятельности, элективный мутизм, нарушения сна и пищевого поведения (полный отказ от еды, находилась на парентеральном питании).
Во время первой фазы горевания – протеста – ребенок, переживающий утрату близкого, стремится «найти и восстановить утраченное лицо и укоряет его за то, что оно его покинуло» [4]. У 5 детей наблюдалось «поисковое поведение» – эмоциональная реакция на утрату, связанная с неосознанным желанием найти и вернуть утраченное лицо. Внешне такое поведение выглядит как хаотичное, когда ребенок не может сконцентрировать свое внимание ни на одном предмете или деятельности. Например, девочка А., 3,5 года, диагноз ОЛЛ, потеряла в автокатастрофе обоих родителей. В течение ряда психотерапевтических занятий она не могла удерживать внимание ни на одном предмете дольше нескольких секунд. Вместо этого она хаотично брала разные фигурки и почти не рассматривая их кидала гневно обратно в контейнер со словами «не то, не то». Вмешательство терапевта для разрядки аффекта: «Это может злить или расстраивать, когда не можешь найти то, что ищешь». Поисковое поведение внешне схоже с синдромом дефицита внимания и гиперактивности, что важно иметь в виду для правильной клинической интерпретации поведения маленького пациента. По словам бабушки, дома девочка ежедневно, забираясь на диван, подкрашивала фломастером губы на портрете своей матери, также символически находясь в поиске «живой» мамы.
Неудавшиеся попытки найти утраченное лицо побуждают к сильному аффекту гнева и протесту у ребенка, что является «необходимым условием для того, чтобы траур стал развиваться по здоровому руслу» [4]. Однако негативные эмоции социально стигмируются, особенно гнев в случаях, когда он направлен на значимого близкого «Нельзя злиться на маму!». Клинические психологи и педиатры часто сталкиваются с ситуациями «подавленного» гнева, когда разрядка аффекта происходит дезадаптивным для ребенка способом: на соматическом уровне проявляется «телесными», чаще неврологическими, симптомами, на поведенческом – специфическими адаптационными паттернами (аутоагрессией, регрессией и др.). Реакции гнева диссоциируются и проявляются фобиями (страх повреждения, социофобии и др.).
У детей нередко развивается аутоагрессивное поведение, связанное с неосознанным желанием самонаказания за гнев. Разрядка аффекта так же, как при агрессии, происходит на поведенческом уровне, но вектор гнева направлен на самого ребенка. Аутоагрессия по-разному проявляется у детей в зависимости от возраста: от еле заметных неосознанных проявлений (ребенок выглядит неуклюжим – часто падает, ранится) до открытого самобичевания – дети могут бить себя по голове или биться о стену, наносить себе увечья (self-harm), отказываться от еды с развитием нервной анорексии вплоть до выраженного суицидального поведения. В исследуемой группе аутоагрессия наблюдалась у всех детей, проявляясь в поведении и игре ребенка. В 1 случае осознанное суицидальное поведение развилось у маленького ребенка 6 лет, что в клинической практике встречается крайне редко.
Проявления подавленного гнева, при котором эмоциональная разрядка происходит в основном соматически – «летучие» боли, нервные тики и др., вплоть до функциональных нарушений, трудно поддающихся диагностике, в исследуемой группе наблюдались у 7 детей, у 3 из них диагностирована тяжелая депрессия с отказом от еды и деятельности.
Диссоциированный гнев наблюдался у 1 пациента, 5-летнего мальчика, который страдал от танатофобии, принявшей конкретную форму после смерти близкого – страх «улететь на небо», поэтому он боялся выходить из дома. При диссоциированном гневе психика ребенка, будучи не способной разрядить эту тяжелую эмоцию никаким доступным способом, используя механизм расщепления, диссоциирует и как бы «размещает» гнев за пределами психики «хозяина». При этом формируются фобии, основанные на сильном страхе, не поддающемся рациональной переработке, что где-то за пределами «Я» находится угрожающий «Я»-объект. Терапевтическим вмешательством в данном случае становится актуализация травмы утраты и отреагирование подавленного гнева на умершего близкого – иными словами «признание» гнева принадлежащим «Я» и «возвращением» в «Я» диссоциированных частей. Таким образом, «замаскированные» проявления подавленного гнева серьезно осложняют процесс лечения в стационаре, способствуя появлению соматических, неадаптивных поведенческих, социальных и психиатрических симптомов у ребенка, что требует постоянного взаимодействия врачей с клиническим психологом, а иногда и с врачом-психиатром.
Во всех вышеописанных случаях в целях формирования более зрелого адаптивного поведения у ребенка требуется фокусная психокоррекционная работа клинического психолога, направленная на связывание аффекта с симптомами ребенка: «Так злит, что хочется ударить себя». Подобная интерпретация аутоагрессии делает эту неосознанную психологическую защиту осознанной, что ведет к ее ослаблению и исчезновению. Следующей задачей клинического психолога является вербализация и контейнирование аффекта, связывание аффекта с истинной мишенью и отреагирование посредством зрелой эмоциональной разрядки.
В фазе отчаяния ведущими негативными эмоциями, с которыми ребенку трудно совладать, являются чувства вины и беспомощности. Вина связана с детским «защитным всемогуществом»: «все в мире происходит по моей воле». Именно поэтому ребенок чувствует себя виноватым за все – болезни, смерть, разводы родителей: «меня бросили, значит, я – плохой и виноват в этом». Иногда вина неосознанно инициируется и поддерживается взрослыми – «ты меня в гроб вгонишь», «если бы ты не заболела, твоя мать была бы жива». Чувство вины в смерти значимого близкого является дополнительным триггером аутоагрессии у ребенка. Например, 6-летняя девочка Ю., страдающая опухолью головного мозга в ремиссии (отец умер, когда ей было 2 года, его смерть тщательно табуировалась матерью), на первых 4 сессиях закапывала фигурку короля в песочную гору с комментарием: «здесь зыбучие пески и внизу лабиринт, тут пропадают люди, и король не может выбраться». Так, символически, в игровом формате она осуществляла поиск отца. При этом девочка каждый раз испытывала сильный аффект страха и несколько раз описалась прямо во время психотерапевтического занятия. Фаза протеста выражена гневом Ю. на тех, кто оказался в «зыбучих песках»: «был человек и нет его, оказался в ящике», «как бабочка, всего 1 день пожил, а надо, чтобы не умирал и дольше жил». В фазе отчаяния она чувствует вину за свой гнев и символически в играх наказывает себя – вешает на виселице свою идентификационную фигурку – «принцесса должна быть наказана за то, что ослушалась родителей». После отреагирования гнева ребенок готов принять факт смерти – она закапывает фигурки в песок, приговаривая «там их место…, они умерли» и устанавливает им «памятник». В фазе отчуждения девочка способна эмоционально принять смерть, выразить свои эмоции и говорить об умершем отце в реальном, а не символическом пространстве, просит мать свозить ее на кладбище, хочет сама украсить могилу отца.
В фазе отчаяния, чувствуя беспомощность и вину, горюющий ребенок нуждается в том, чтобы знать, что не он стал причиной смерти значимого близкого из-за своего гнева или недостатков, а также в том, что о нем позаботятся значимые и надежные взрослые. В течение многих занятий 6-летняя девочка М., больная ОЛЛ, которую бросила мать, когда ей было всего 4 года, проигрывала историю «маленьких брошенных детей», которые «умирают от голода»: «У козлика нет мамы, у лисенка тоже нет…, медвежонок лезет на крышу, кто его спасет? Козленок упал, кто его спасет? Котенок тонет в зыбучих песках, кто его спасет?». После отреагирования гнева в фазе протеста и чувства вины в фазе отчаяния у ребенка мобилизуются внутренние ресурсы, и она сама готова позаботиться о «маленьких малышах, которые растут без мам… и умеют сами справляться». Она играет, купает малышей, кормит их, укладывает спать, каждое действие сопровождая словами: «Теперь мы позаботимся о пингвинятах, теперь о котенке…». Актуализация ресурсов ребенка в результате психотерапевтического вмешательства означает, что девочка психически готова к адаптации в новой жизни и к окружению, в котором нет матери.
В процессе психотерапии необходима постоянная работа клинического психолога с родителями (опекунами) ребенка, информирование родителей, а также медицинского персонала о том, что происходит с ребенком.
Заключение
На большой когорте изучена специфика утрат в семьях, где есть дети, страдающие онкологическими заболеваниями. Анализ динамики семейных взаимоотношений показал, что противоопухолевое лечение ребенка нередко сопровождается чередой семейных разлук и деприваций наряду с утратами здоровья, привычного образа жизни, социального статуса и проч.: вынужденные длительные разлуки с одним/обоими родителями в результате госпитализации; утрата отношений в результате развода родителей или смерти одного из них, что может быть квалифицировано как множественная утрата.
При проведении Юнгианской аналитической психотерапии изучен процесс горевания у детей с множественной утратой, потерявших одного или обоих родителей. Подтверждено, что горевание у ребенка представляет последовательность его эмоциональных реакций на утрату значимого лица: протест – отчаяние – отчуждение. Эмоциональные реакции на утрату проявлялись поисковым поведением и аффектами гнева в фазе протеста, переживаниями вины и беспомощности в фазе отчаяния. В исследуемой группе характер утраты (смерть родителя или утрата отношений с ним в результате развода) не был связан с какой-либо спецификой процесса горевания, эмоциональных реакций, тяжестью симптомов. Для верификации полученных выводов требуются дополнительные количественные исследования.
Исследование показало, что горевание у всех обследованных детей носило осложненный характер как в силу онтогенетической незрелости механизмов психологической защиты, так и в связи со спецификой детской онкологии (высокотоксичное лечение, вероятность летального исхода, длительная депривация ребенка от ближнего окружения и др.) Так, у детей, склонных к подавлению социально стигмированных эмоций гнева, вины и проч., возникает целый ряд соматических, эмоционально-поведенческих, неврологических и психических симптомов, ухудшающих их физическое состояние, нарушающих психоэмоциональный статус, снижающих комплаенс, ухудшающих в целом качество их жизни [14]. При этом проблема утраты и горевания мало знакома врачам-педиатрам и клиническим психологам, поэтому во всех случаях осложненное горевание у ребенка оставалось «за кадром», без должной клинической интерпретации, и было диагностировано только в процессе психотерапии, начатой по совершенно другому запросу.
Детям, особенно маленьким, трудно, а зачастую невозможно в силу социальных стигм вербализовать свой травматический опыт. Юнгианская песочная терапия позволяет ребенку спроецировать этот опыт в игре в символическом пространстве песочницы, выразить свои переживания наиболее доступным для него и безопасным способом. Положительным результатом психотерапии является отреагирование ребенком подавленных негативных эмоций и исчезновение симптомов, независимо от того, вербализовал он аффективные и содержательные компоненты травмы утраты или просто проиграл их символически в игровом поле терапевтической песочницы. В результате эмоциональной разрядки высвобождается энергия, ранее тратившаяся на подавление и удерживание аффектов, мобилизуются ресурсы для адаптации к новой жизни и окружению, в котором нет значимого близкого.
Выявлены основные потребности горюющего ребенка: потребность в заботе и безопасности. Дети нуждаются в том, чтобы знать, что о них будут заботиться – это одна из базовых потребностей любого ребенка. Присутствие в окружении ребенка надежного, эмоционально откликающегося, взрослого, готового выслушать все, даже «глупые» и часто повторяющиеся вопросы, создающего атмосферу заботы и безопасности, способствует формированию совладающего поведения для самостоятельной адаптации ребенка к ситуации утраты. Поэтому во всех случаях в процессе психотерапии необходима постоянная работа клинического психолога с родителями (опекунами) ребенка [15], медицинским персоналом, информирование о том, что происходит с ребенком, детальное объяснение процесса горевания, через который ему необходимо пройти, чтобы завершить его.
С точки зрения организации работы в клинике важно постоянное тесное взаимодействие врачей-педиатров, клинических психологов, специалистов по социальной работе в целях оказания своевременной психотерапевтической помощи ребенку на основании изучения его медико-социального анамнеза еще до манифестации симптомов патологического горевания [16] и поддержания удовлетворительного качества жизни [17].
Представленный опыт позволяет сделать еще один практически важный вывод о необходимости специальной подготовки клинических психологов, работающих в детской онкологической клинике и других тяжелых областях педиатрии (клиническая генетика, иммунология, неврология и пр.), по работе с утратой и гореванием и другими серьезными проблемами у ребенка, а также с членами его семьи.
Гусева М.А., Цейтлин Г.Я., Жуковская Е.В., Лебедь О.Л., Румянцев А.Г. Специфика семейных утрат в детской онкологии и динамика горевания при проведении аналитической психотерапии у пациентов детской онкологической клиники, потерявших одного или обоих родителей. Российский журнал детской гематологии и онкологии (РЖДГиО). 2020;7(3):32-38.