Служба “Ясное утро” в рамках проекта “Профессиональное развитие” подготовила перевод статьи, опубликованной в Journal of Psychosocial Oncology Research and Practice в январе 2024 г. В ней приводятся данные исследования по изучению диагностической точности полуструктурированного интервью на базе рекомендаций в случае расстройства адаптации у онкологических пациентов.

Поскольку всё большее число онкологических пациентов успешно завершают лечение и пятилетняя выживаемость при раке растет, психологические последствия онкологии и ее лечения стали важной темой исследований в последние годы. Многие пациенты хорошо адаптируются к жизни с онкозаболеванием, но есть и те, у кого возникают трудности с принятием новой жизненной ситуации. В таких случаях клинически значимые эмоциональные и поведенческие симптомы могут указывать на наличие расстройства адаптации. В соответствии с определением DSM-5 расстройство адаптации диагностируется в случаях, когда: эмоциональные или поведенческие симптомы возникают в ответ на определенный стрессор в течение трех месяцев с его появления; интенсивность переживаемого дистресса не соотносится с тяжестью стрессора; дистресс влияет на социальную, профессиональную или прочие значимые сферы деятельности. С помощью метода клинического интервью было установлено, что расстройство адаптации встречается у 6-19% онкологических пациентов.

Национальное руководство «Расстройство адаптации у пациентов с онкологическими заболеваниями» было разработано и издано в Нидерландах в 2016 году с целью повышения уровня доступности и качества психосоциальной поддержки у онкологических пациентов. Руководство включает в себя описание расстройства адаптации согласно DSM-5 и диагностическое интервью, применяемое в работе с расстройством адаптации в острой, хронической, паллиативной и терминальной стадиях рака. Оно содержит три основных компонента: стрессоры, жизнестойкость, симптомы и жалобы. Согласованность ответов и их взаимосвязь в сочетании с критериями DSM-5 служат основанием для постановки диагноза расстройства адаптации. Интервью имеет полуструктурированный формат, т. е. в инструкции содержатся предлагаемые темы, которые могут быть затронуты в ходе беседы, но отсутствуют готовые открытые или закрытые вопросы. 

Целью исследования было изучение диагностической точности полуструктурированного интервью на базе рекомендаций в случае расстройства адаптации у онкологических пациентов, а именно: 1) оценка степени приверженности протоколу и 2) изучение межоценочной надежности в отношении постановки диагноза расстройства адаптации. Дополнительной целью работы было рассмотрение тем, наиболее часто затрагиваемых в ходе интервью с пациентами с диагностированным расстройством адаптации.

Материалы и методы

Набор пациентов в исследование осуществлялся на базе трех госпиталей в Нидерландах с сентября 2019 по январь 2020 года. Критериями включения были: а) наличие онкологического заболевания (все типы и стадии, кроме немеланомного рака кожи), диагностированного в период с июля 2004 по июль 2019 года; б) возраст от 18 лет; в) завершенный на момент проведения исследования курс лечения (с куративной или паллиативной целью, кроме гормонотерапии в случаях рака молочной железы или рака простаты). 

Пациентам, которым предлагалось участие в исследовании, лечащим врачом на электронную почту высылался информационный листок и согласие на участие. Пациенты заполняли анкету, предназначенную для сбора социодемографических (пол, возраст, семейное положение, уровень образования) и клинических данных (локализация опухоли, стадия, лечение, время с момента постановки диагноза), шкалу «Термометр дистресса» (Distress Thermometer, далее DT) и опросник «Госпитальная шкала тревоги и депрессии» (Hospital Anxiety and Depression Scale, далее HADS). Критерии включения были следующими:

• общий балл по опроснику HADS более либо равный 11;
• общий балл по DT более либо равный 4;
• в DT пациент отмечал наличие проблем с работой/учебой, семейных либо социальных проблем, эмоциональных трудностей или истощения (в силу продолжающегося роста числа потенциальных респондентов и ограниченных ресурсов в декабре 2019 года данный критерий был исключен);
• наличие запроса или готовности к работе с психологом или социальным работником.

После получения согласия на участие в исследовании с пациентами проводилось само интервью (по телефону либо очно). Темы для обсуждения были перечислены в форме и включали в себя историю заболевания, его текущую стадию, стрессоры (соматические, духовные/психологические, социальные), жизнестойкость, симптомы и жалобы, потребность в психологической помощи. В качестве интервьюеров выступали психологи и психотерапевты, зарегистрированные в Нидерландской ассоциации психоонкологии (Dutch Association for Psycho-oncology, NVPO) или находящиеся под супервизией квалифицированного психолога. Все девять интервьюеров предварительно прошли специальное онлайн-обучение. 

В общей сложности было проведено 120 интервью. Информированное согласие на аудиозапись как пациента, так и интервьюера, было получено в 83 случаях. Из них 10 аудиозаписей не попали в итоговую выборку из-за технических сложностей с записью. Оставшиеся 73 записи были поделены на две раздельные рандомизированные выборки с целью оценки приверженности инструкции (n = 19) и взаимной достоверности (n = 18). Третья выборка, состоящая из пациентов, у которых на основании интервью было диагностировано расстройство адаптации, была использована для анализа наиболее часто затрагиваемых тем (n = 20).

Результаты

Соблюдение протокола. Средняя длительность интервью в первой выборке (n = 19) составляла 31 минуту (от 12 до 70 минут). В ходе интервью 97%  тем были затронуты хотя бы поверхностно, 78% тем были обсуждены полноценно. Поверхностно обсуждались в основном социальные стрессоры, в то время как история заболевания, стрессоры в целом, симптомы и жалобы в ходе интервью были освещены в полной мере. В целом в ходе интервью обсуждению симптомов, жалоб и стрессоров отводилось больше внимания, нежели обсуждению жизнестойкости.

Межоценочная надежность. Применяемый для её оценки коэффициент каппы Коэна составлял 0,55, что говорит об умеренной степени согласованности мнений оценщиков. Различия в оценках касались в основном того, насколько психологические симптомы пациента связаны именно с онкозаболеванием, тяжести симптомов, а также адекватности используемых пациентом копинг-стратегий.

Тематический анализ. Наиболее часто встречались и подробно освещались в ходе беседы история заболевания, стрессоры (в частности, телесные и психологические/духовные), симптомы и жалобы. Интервьюеры также задавали общие вопросы, отсутствовавшие в руководстве, касательно опыта прохождения лечения; получения парамедицинской помощи (например, физической терапии); личностных черт (таких, как перфекционизм и склонность к аналитическому мышлению); значимых жизненных событий и кризисов (развод, смерть близкого, в том числе от онкозаболевания); опыта обращения к психологу; запроса на психологическую помощь.

Стрессоры. Этот компонент интервью делится на три основные темы: телесные, психологические/духовные и социальные стрессоры. В случае с телесными стрессорами было выделено два значимых запроса:

• физические последствия рака и его лечения, например, неуверенность в себе, связанная с образом тела, или сложности с расслаблением;
• внутренние триггеры, связанные с телесным состоянием – так, в ходе беседы пациенты рассказывали о том, как, например, болевые ощущения могут вызвать тревогу, чувство неопределенности, мысли о рецидиве болезни:

Я замечаю, что каждое обращение к врачу, даже если для него есть повод… Каждый раз ты думаешь, а вдруг это оно? И это лишает тебя чувства безопасности.

 В контексте психологических и духовных стрессоров было выделено четыре запроса:

• внешние триггеры, например, стресс, вызванный напоминанием о болезни в беседе с кем-либо или при посещении больницы;
• негативные мысли, связанные с раком («если болезнь вернется, в этот раз всё будет ещё хуже);
• сексуальность в контексте соответствующих телесных дисфункций или сложностей обсуждения изменений в интимных отношениях с партнёром;
• так называемая «точка отсчета» – пациенты рассказывали, что опыт жизни с онкозаболеванием приводил к более сильному переживанию стресса в иных кризисных жизненных ситуациях, а также отмечали, что предшествующие события также вызывали у них сильные эмоции:

Иногда я думаю про те годы, когда у меня был рак груди, про предшествующий этому год, когда не стало моего тестя, и это был очень неожиданный уход из жизни… Дело не только в раке, как я всегда говорю людям. Просто… В течение жизни ты можешь переживать очень много всего одновременно, в очень короткий промежуток времени.

Говоря о социальных стрессорах, было также выделено четыре запроса:

• участие в социальных активностях – пациенты говорили о том, что это стало отнимать у них больше энергии, нежели до болезни, и что из-за этого им стало сложно принимать участие в событиях, которые им интересны;
• поддержка окружающих – в частности, то, что количество поддержки и её виды не всегда совпадали с ожиданиями и желаниями пациентов:

Я бы хотел, чтобы меня поддерживали иначе, просто вовлекали во что-то весёлое. Да, конечно, ко мне было особое отношение, но не то чтобы я этого не понимал, и этого отношения было слишком много. На самом деле я просто хотел отвлечься.

• работа, а именно сложности с возвращением к ней или невозможность продолжать работать:

На тот момент я работал, но дело в том, что коллеги… Если они подходили ко мне, то беседа сводилась только к раку, и в конце концов я просто от этого устал.

• опыт лечения – пациенты упоминали о гневе или разочаровании из-за недостаточного количества информации о болезни и лечении, а также общения с медицинским персоналом.

Жизнестойкость. Этот компонент интервью можно поделить на четыре основные темы: физическая выносливость, автономия, социальная поддержка и психологическая устойчивость.

В разговоре о физической выносливости выделялись три главных запроса:

• приспособление к остаточным телесным симптомам, вызванным болезнью или лечением – этот опыт пациенты описывали по-разному (для кого-то это было сложно, кто-то привык к жизни с симптомами, а кто-то вовсе забывал об этих ощущениях):

– Как вы приспосабливаетесь к этому?

– Отношусь к себе с терпением настолько, насколько возможно, и пытаюсь соответственно организовать работу и семейную жизнь. Разве что в работе бывают какие-то проблемные моменты. 

• роль медицинского персонала, оказывающего помощь, и значимость для лечебного эффекта не только самих процедур, но и качества взаимодействия с медработниками;
• здоровый образ жизни и адаптация к нему – например, кто-то бросал курить, а кто-то начинал заниматься физкультурой самостоятельно либо с помощью инструктора:

Я продолжаю делать зарядку. Сейчас я делаю это для того, чтобы избавиться от симптомов, но в целом все эти вещи нужны для того, чтобы как-то изменить свой образ жизни.

Разговор об автономии как компоненте жизнестойкости касался следующих тем:

• чувство контроля над своим лечением или жизнью в целом – в частности, пациенты говорили о важности возможности принятия решений в ходе лечения и ощущения того, что их пожелания были услышаны врачами; 
• адаптивные способы отвлечения как действенный способ переключить внимание с физических и психологических переживаний;
• различные способы копинга с негативными последствиями болезни – так, пациенты говорили об активном, позитивном отношении к жизненным трудностям, приспособлении физической нагрузки к телесным ограничениям, избегании негативного влияния на ментальное состояние с помощью заботы о теле, и расстановке приоритетов в пользу своих потребностей и желаний.

Я много гуляю. Несколько месяцев назад я решил ходить на длительные прогулки вместе с другом. Так я могу немного развеяться.

Социальную поддержку можно разделить на эмоциональную и практическую (например, помощь в хозяйстве). Пациенты упоминали о высокой значимости эмоциональной поддержки партнера, родных, друзей и прочего окружения, и отмечали, что разговоры о последствиях рака и процессе выздоровления временами давались им очень сложно. Некоторые респонденты выражали нежелание говорить на связанные с болезнью темы, говорили о том, что разговор о раке воспринимался ими как конфронтация и что это в дальнейшем повлияло на личные отношения. 

В ходе обсуждения жизнестойкости часто поднимались темы духовного и экзистенциального характера, в частности смысла жизни, осознания своей роли в жизни и тех вещей, которые по тем или иным причинам не вписываются в новый жизненный уклад, адаптации планов на будущее в соответствии с новой жизненной ситуацией. Опыт переживания онкозаболевания описывался как побуждающий к переменам в расстановке выборов и приоритетов, меняющий восприятие чувства благодарности и радости в жизни:

Когда рак вернулся, я уже находил радость в тех вещах, которые шли по плану… Есть же много людей, которые уже не могут испытывать это чувство. Я радуюсь всем возможным вещам куда более сильно, и даже самым обыденным.

Наконец, обсуждение психологической устойчивости касалось в основном двух тем – принятия и осознания перспектив. Во-первых, пациенты описывали своё принятие болезни и налагаемых ей физических ограничений (следует отметить, что описание того, как это происходило, очень различалось).

Я хотела бы знать, как я могу справиться с этой усталостью. Что еще я могу сделать, или что я могу сделать, чтобы улучшить свое состояние, или, может, принять её и научиться с ней жить, или ещё что-то в этом духе. Потому что, может быть, теперь мне просто нужно жить с этим.

Во-вторых, обсуждалось и осознание перспектив, совладание с новой жизненной ситуацией после болезни. В качестве примера приводился когнитивный рефрейминг – в виде сравнения опыта болезни с другим жизненным опытом, сравнения своих проблем с проблемами других, преуменьшения собственных проблем. 

У тебя по-прежнему нет груди. И, тем не менее, я всегда говорю, что если мне придётся пережить рак еще раз – пусть это будет рак груди. Но да, в целом ситуация не самая приятная… Я приняла её до такой степени, что уже даже не ношу протез.

Симптомы и жалобы. Этот компонент интервью делился на физические симптомы, психологические симптомы и социальные изменения (важно отметить, что это деление отсутствовало в руководстве).

Физические симптомы ассоциировались с болезнью и ее лечением и включали в себя слабость, боли, половую дисфункцию и прочие изменения в работе физиологических систем (органов чувств, костно-мышечной системы, пищеварительной системы, мочевыводящих путей). Обращает внимание то, что чувство слабости воспринимается как физический симптом, нежели как психологический.

В ходе интервью пациентами отмечались следующие психологические симптомы:

• связанные с ситуацией болезни поведенческие и личностные изменения – как у самих пациентов, так и у их родных и близких;
• снижение самооценки, связанное с телесными изменениями (например, после мастэктомии или в случае появления эректильной дисфункции), повышение чувствительности к физическим симптомам и однозначность их оценки как хороших или плохих в контексте болезни;
• изменения в настроении, подавленность, апатия;
• тревога и страхи, например страх неопределенности, связанный с траекторией лечения, боязнь рецидива, страх последствий лечения; 
• повышенная эмоциональность, лабильность, ощущение переполнения эмоциями, которые не были эффективно контейнированы и переработаны;
• сложности с запоминанием и концентрацией внимания:

Сейчас я могу справляться с большим числом вещей одновременно, но мне нужно прилагать для того, чтобы сосредоточиться, больше усилий, чем раньше. Чтобы спланировать, когда и что я должен сделать…

При обсуждении социальных изменений речь шла о снижении социальной активности, уменьшении числа контактов и последующем ощущении одиночества и изоляции, а также о сложностях обсуждения своих переживаний касательно рака с родными и близкими.

Выводы

Результаты проведенного исследования позволяют утверждать, что интервью для диагностики расстройства адаптации на базе рекомендаций может послужить для специалистов точным и доступным инструментом в клинической работе. Его применение позволяет идентифицировать основные проблемы, с которыми сталкиваются онкопациенты, и тем самым определить дальнейшее направление работы, в частности, необходимые методы психологической поддержки.

Оригинал статьи «Diagnosing adjustment disorder in patients with cancer: evaluation of the adherence, interrater agreement, and content of a guideline-based interview», L.Wijnhoven et al. доступен по ссылке.

Текст подготовлен специалистом-психологом Службы “Ясное утро” Марией Скавронской