Принять диагноз «рак» и настроиться на длительное лечение — очень сложно. Еще сложнее рассказать о нем своим детям и родственникам. Как сделать это максимально безболезненно для всех, «СПИД.ЦЕНТРу» рассказала Марьям Гамзаева, ведущий психолог Службы «Ясное утро».
— Что делать пациенту с агрессией, которая часто сопровождает онкозаболевания? Как с ней справляться родственникам?
— Понять, что ее вызывает. Агрессия на изменения тела в связи с побочными эффектами? Агрессия из-за потери контроля над своей жизнью? Это тоже этап принятия болезни. Себе можно помочь, выражая эту агрессию. Ругаться, кричать в подушку, писать посты, вести дневник, проговаривать все с самим собой, выражать ее физически — порвать, сломать, бросить что-то. Это тоже определенный этап, который не будет длиться долго. Если агрессию выражать, она будет не копиться, а чередоваться с усталостью.
Родственникам важно не реагировать на агрессию агрессией, не стоит вызывать конфронтацию. Лучше постараться принять близкого, отнестись к нему с пониманием, не зеркалить агрессию на себя. Главное для близкого — помнить, что агрессия связана не с вами, а с болезнью, которая перевернула жизнь пациента с ног на голову. Часто мы отвечаем на агрессию такой же агрессией, когда пытаемся защититься. Точно так же пациент пытается защитить себя, вернуть контроль над своей жизнью через агрессию. Когда близкий чувствует, что на него нападают, он может поддержать пациента через эмпатию: «Должно быть, тебе больно/одиноко/страшно». Чтобы принимать близкого в агрессии, надо иметь устойчивость в себе, быть уверенным в том, что находясь рядом, вы уже помогаете, уважать себя за это и постоянно работать над тем, чтобы восстанавливать свои силы.
— Как сообщить ребенку, что его родитель тяжело болен?
— Правду нужно сообщать дозированно и ориентируясь на возраст. Дошкольнику можно рассказать сказку по поводу диагноза, сообщить, что дальше будет происходить. С подростками нужен честный, правдивый разговор с развеиванием мифов.
— А если у пациента уже понятен исход? Как подготовить ребенка к сиротству?
— Разговор о смерти даже с маленькими детьми нужно вести конкретно. Можно на примере живой природы — есть сезоны, листья увядают и опадают. Не стоит говорить, что мама ляжет спать и не проснется, у ребенка это может перейти в страх засыпания. Нужно быть готовыми, что у подростков это вызовет агрессию и несогласие. Важно честно отвечать на все его вопросы, озвучить: «Лечение мне не помогло, я скоро умру». Если родитель сам боится своей смерти, ему будет сложно говорить о ней с ребенком. Но он может честно признаться в своей растерянности: «Я тоже тревожусь, и у меня нет ответов, я растерян». Важно, чтобы ребенок чувствовал любовь родителя и его внимание. Есть такая практика «Прости, прощаю, прощай», которую можно применять как со взрослыми, так и с детьми. Главные слова, которые важно сказать уходящему человеку, — это слова прощения, благодарности, любви и прощания. Часто они связаны с наиболее важными моментами жизни, которые позволяют человеку вспомнить и вернуться в теплые воспоминания, высказать несказанное, попросить прощения за то, что тяготило, сказать слова прощения, чтобы близкий не испытывал чувства вины, и обсудить то, что тревожит в будущим. У детской психики есть свойство винить себя за случившееся с родителями. Важно проговорить, что ребенок ни в чем не виноват — ни в болезни, ни в смерти родителя.
— Как может помочь себе родитель, зная, что оставляет ребенка сиротой?
— Определить, может быть, выписать свои страхи и обговорить их все с родственниками до мельчайших подробностей. С кем будет жить ребенок, кто будет водить его в школу, отвечать за его здоровье? Если это подросток, эти вопросы стоит обсудить с ним. Для подростка это может быть более сложный период. Он еще не взрослый, но и не ребенок, много что понимает и может отстраняться. Главное, что может поддержать родителя, — делать то, что в его силах, оставаться рядом с ребенком в контакте, присутствовать, несмотря на все эмоции и возможный протест. Можно обсудить свои чувства с человеком, которому доверяете или с психологом. В этот момент надо давать выход эмоциям — это необходимо для самоподдержки. С детьми всех возрастов можно поговорить о будущем, о том, чего бы они хотели от жизни, словом, о мечтах и планах. Важно показать ребенку, что жизнь будет идти дальше: он должен понимать, что в мире есть много всего хорошего, несмотря на большую трагедию в своей жизни. Говоря о будущем, родитель дает разрешение ребенку жить дальше и обращает внимание на то, что в жизни бывают как плохие, так и хорошие события.
— Сколько времени может уйти на проживание горя — от отрицания до принятия?
— Классика — около одного года, но сроки могут быть разные, кто-то перепрыгивает через этапы принятия. Важно знать, что этапы горя не идут последовательно. Какое-то событие может так потрясти, что человек снова перестанет испытывать принятие и откатится к гневу. Могут быть эмоциональные качели: человек живет спокойно, не вспоминая о диагнозе, и вдруг какой-то триггер приводит его в истерику. Во время онкозаболевания человек может испытывать большой эмоциональный диапазон, и это естественно. Например, стыд за свой гнев, раздражение из-за отсутствия контроля над своей жизнью, вину за свое поведение и агрессию, тревогу за будущее, страхи на всех этапах лечения, такие как потеря своей красоты, побочные эффекты, боль и другие. Помочь пережить стадии горя может интерес к тому, что происходит. «Отчего я гневаюсь? Что это за гнев, что во мне происходит?» Это вопрос саморефлексии, но ее можно развивать. Онкология делит жизнь на до и после, происходит переоценка ценностей и опор, многое выстраивается заново. Как? Зависит от самого пациента. Если он обращает внимание на свои эмоции, то развивается навык рефлексии, который помогает понять свое состояние в той или иной ситуации. Не только эмоции, но и мысли и отношение к ним играют важную роль в регуляции состояния человека. Если есть навык их отслеживания, то он лучше себя понимает и может влиять на свое состояние, изменять и регулировать его.
— Как принять потерю внешней привлекательности, которая часто сопровождает онкозаболевания?
— Это очень тяжелый момент, особенно для женщин. Нужно спросить себя: «Что внешность для меня значит? Как оцениваю ее я и другие? Какую роль внешность играет в моей жизни? Что произойдет, если я приму свою измененную внешность?» Важно вникнуть, какие глубинные переживания лежат за страхом потерять привлекательную внешность. Возможно, человек думает, что это несет еще и потерю связей, уважения и социального статуса. Но это все внутренние установки, не имеющие отношения к реальности. Можно убедить себя один день походить с настроем «Я самая красивая на земле», и вы наверняка будете замечать заинтересованные взгляды. Это тоже фильтр, через который мы воспринимаем мир, это психологически так работает.
— Можно ли пройти путь борьбы за здоровье одному?
— Одному справиться довольно сложно. Любой человек живет в социуме и может найти какую-то поддержку даже в очереди в поликлинике или на процедурах в больнице. Есть фонд, где можно запросить психологическую помощь, есть равные консультанты — люди, пережившие рак, прошедшие обучение и готовые оказать поддержку. На горячей линии помощи онкопациентам и их близким — 8-800-100-01-91 (круглосуточно, бесплатно, анонимно) — можно найти психологическую и юридическую помощь. Также консультанты могут предоставить информацию о сообществах пациентов и родственников по всей России.
Опыт других людей, знание о том, что человек не один в этой ситуации, что его чувства нормальны и что есть те, кто может разделить бремя болезни, дают сильную опору. Онкопациент часто бывает лишен действительно нужной ему поддержки, но ее можно найти как у себя в регионе, так и в онлайн-пространстве: главное, чтобы человек понимал свои потребности, выбирал себя и искал помощь, которая ему нужна в этот момент.