Нередко пациенты и их родственники обращаются на горячую линию 8-800-100-01-91 с вопросами о диагнозе, рассказывают о том, что им сложно понять врачей, о несогласии с их действиями. Через проясняющие вопросы консультанты помогают понять, что было нарушено в коммуникации между пациентом, его близкими и врачами.
Статья Communication in Cancer Care от National cancer institute поможет понять, какую роль в лечении играет слаженное общение, как оно повышает качество жизни пациента, как диалог с врачом помогает близким при уходе, и каковы особенности общения с онкобольными детьми.
РОЛЬ ОБЩЕНИЯ В ЛЕЧЕНИИ
Эффективное взаимодействие между пациентом, его близкими и медицинскими работниками очень важно при лечении рака
Слаженная коммуникация помогает улучшить самочувствие и качество жизни пациентов, а обсуждение проблем и принятия решений важно на всех этапах лечения и поддерживающей терапии рака.
Цели эффективной коммуникации при лечении заключаются в том, чтобы:
- – Установить доверительные отношения между пациентом, членами семьи и медицинским персоналом.
- – Помочь пациенту, членам семьи и команде медицинского персонала корректно делиться информацией друг с другом.
- – Помочь пациенту и его близким обсуждать чувства и проблемы.
Пациенты с раком имеют особые потребности
Человек, которому диагностировали онкологию, может испытывать страх и беспокойство по поводу лечения, которое часто требует больших ресурсов. Ему может быть трудно принимать решения самостоятельно. Исследования показывают, что тесное взаимодействие между пациентом и врачом имеет ощутимый положительный эффект. Обычно пациенты:
- – Более удовлетворены лечением и чувствуют больший контроль.
- – Более склонны к продолжению лечения.
- – Более информированы.
- – С большей вероятностью примут участие в клинических испытаниях.
- – Лучше переносят переход от лечения рака к паллиативному уходу.
Некоторые пациенты и их близкие хотят получать подробную информацию о лечении и самостоятельно принимать решение
Пациентам и их близким следует сообщить врачам, сколько информации они хотят получать о раке и его лечении. Некоторые предпочитают получать много детальной информации, в то время как другие хотят меньше подробностей. Кроме того, потребность в информации может меняться по мере прохождения пациентом диагностики и лечения. Некоторые пациенты на более поздних стадиях заболевания желают оставаться менее информированными о своем состоянии.
Пациенты и их близкие могут в разной степени стремиться к своему участию в принятии решений о лечении. Некоторые хотят быть вовлеченными, другие предпочитают оставлять решения о лечении на усмотрение врача.
Поддержка и общение важны на всех этапах, но особенно в решающие моменты:
- – Когда пациенту впервые поставлен диагноз.
- – Когда необходимо принять новое решение о лечении.
- – После лечения, при обсуждении того, насколько хорошо оно прошло.
- – При изменении цели лечения.
- – Когда пациент озвучивает свои пожелания в отношении заблаговременных распоряжений, таких как завещание.
Обсуждение вопросов конца жизни с медработниками может вести к сокращению количества процедур и улучшению качества жизни
Исследования показывают, что онкобольные, обсуждающие конец жизни со своими врачами, выбирают меньшее количество процедур, таких как реанимация или использование аппарата искусственной вентиляции легких. Они также реже попадают в реанимацию. По отзывам тех, кто за ними ухаживает, эти пациенты живут столько же, сколько пациенты, решившие пройти больше процедур, и качество их жизни в последние дни жизни выше.
РОЛЬ БЛИЗКИХ В ОБЩЕНИИ
Пациент и его близкие – партнеры
Родственники, ухаживающие за онкобольным могут помогать принимать решения по лечению. По возможности, пациентам следует самостоятельно определять, какую помощь они хотят получить от членов семьи.
Общение близких с врачами следует поддерживать на протяжении всего периода лечения рака. Оно должно касаться целей лечения, планов по уходу за пациентом и того, что следует ожидать со временем.
Коммуникация с врачом помогает как пациентам, так и близким
Общение, включающее пациента и его семью, называется семейно-ориентированным. Такой диалог помогает близким понять свою роль в уходе за больным. Семья, которая получает конкретные и практические указания от медработников, увереннее участвует в уходе.
Язык и культура могут влиять на коммуникацию
Общение может быть затруднено, если врач не говорит на том же языке, что пациент или если существуют культурные различия. Каждый имеет право на получение четкой информации о диагнозе и лечении, поэтому при языковых различиях следует находить способы уточнения медицинской информации.
Если культурные убеждения будут влиять на принятие решений о лечении и уходе, следует рассказать о них врачам и медработникам. Например, на Западе принято считать, что принимать окончательное решение о лечении должен информированный пациент.
Какие проблемы могут возникнуть
Множество факторов может препятствовать эффективной коммуникации между пациентом и врачом. Это может произойти, если:
- – Пациент не полностью понимает все факты о лечении.
- – Медицинская информация предоставляется трудным языком, не понятным пациенту.
- – Пациент считает, что врач сам расскажет ему всё самое важное о лечении и не задает вопросов.
- – Пациент боится задавать слишком много вопросов.
- – Пациент боится отнять у врача слишком много времени и не задает вопросов.
Зачастую при возникновении таких проблем родственники могут помочь.
РОЛЬ РОДИТЕЛЕЙ В ОБЩЕНИИ С ДЕТЬМИ
Детям с онкозаболеванием нужна информация, соответствующая их возрасту
Исследования показывают, что дети с раком хотят знать о своей болезни и о том, как ее будут лечить. Количество информации, которую хочет получить ребенок, зависит от его возраста. Большинство детей беспокоятся о том, как их болезнь и лечение повлияют на их повседневную жизнь и на окружающих. Исследования показывают, что дети меньше сомневаются и боятся, когда им рассказывают об их болезни, даже если это что-то плохое.
Родители могут улучшить коммуникацию, если:
- – В начале лечения поговорят с врачом об открытом обсуждении болезни с ребенком и другими членами семьи
- – Узнают, как родные относится к тому, чтобы делиться медицинской информацией с ребенком, расскажут семье о своих опасениях
- – Будут обсуждать с ребенком его состояние и делиться информацией на протяжении всего периода болезни
- – Выяснят, что ребенок уже знает и что хочет знать о болезни. Это поможет избежать путаницы в медицинских фактах, которая может у него возникнуть.
- – Будут прояснять информацию в соответствии с возрастом и потребностями ребенка.
- – Будут внимательны к эмоциям и реакциям ребенка.
- – Будут добры к нему и дадут понять, что они всегда рядом, чтобы выслушать и защитить его.
ОБЩЕНИЕ С ВРАЧАМИ
Пациентам и родственникам, осуществляющим уход, полезно заранее планировать визиты к врачу. Получить максимальную пользу от этих визитов помогут следующие рекомендации:
- – Заведите папку или блокнот с медицинской информацией о пациенте, чтобы фиксировать даты проведения анализов и процедур, результаты анализов и т.д. Берите ее с собой на прием.
- – Ведите список названий и доз лекарств, а также частоту их приема.
- – При поиске информации о заболевании пользуйтесь только проверенными источниками, например теми, которые предоставляют официальные правительственные и национальные организации. Берите найденную информацию с собой, чтобы обсудить её с врачом.
- – Составьте список вопросов и проблем. Сначала перечислите самые важные из них. Если вам понадобится больше времени для обсуждения, спросите, можете ли вы:
- Запланировать более длительный прием
- Задать вопросы по телефону или электронной почте
- Поговорить с медсестрой или другими врачами. Медсестры – важная часть медперсонала, они могут поделиться информацией с вами и лечащим врачом.
- – Берите с собой диктофон или делайте записи, чтобы позже можно было прослушать или просмотреть то, что вы обсуждали.
- – Приходите на прием к врачу с близкими или членами семьи, чтобы они могли помочь вам вспомнить важную информацию после визита.
Пациентам и их близким следует поговорить перед посещением врача, чтобы подготовиться к возможным плохим новостям или неожиданной информации.
Список вопросов о лечении
Во время беседы с врачом задавайте конкретные вопросы о том, что вас беспокоит. Если ответ слишком сложен для вас, попросите врача объяснить его понятным языком. Спросите:
– Какие медицинские документы нужно взять с собой на лечение?
– Что можно сделать заранее, чтобы подготовиться к лечению?
– Сколько времени займет лечение?
– Возможно ли самостоятельно добираться до места лечения и обратно? Должен ли кто-то сопровождать пациента?
– Может ли член семьи находиться с пациентом во время лечения?
– Что можно сделать родственнику, чтобы пациент чувствовал себя более комфортно во время лечения?
– Каковы побочные эффекты лечения?
– На что следует обратить внимание после лечения? Когда следует вызвать врача?
– Кто может помочь с вопросами о подаче страховых заявлений?
Важно задавать вопросы врачу на всех этапах лечения. Подробнее о том, что можно спросить на приеме, читайте в статье.
Во время лечения онкопациента все участники этого процесса нуждаются в поддержке. Мы оказываем психологическую помощь на горячей линии 8-800-100-01-91. Линия круглосуточная, звонок бесплатный и анонимный.
Источник: PDQ® Supportive and Palliative Care Editorial Board. Bethesda, MD: National Cancer Institute.
Текст подготовлен Марьям Гамзаевой при поддержке Фонда Президентских грантов