Активный и понятный диалог с врачом очень важен в процессе лечения онкологии. Иногда из-за сложности терминов, нехватки времени или других причин, добиться понятной информации от врача бывает крайне сложно. Пациент не успевает или стесняется уточнить непонятное, ищет ответы в интернете, начинает тревожиться из-за найденной информации, примеряет ее на себя и, как результат, порой даже теряет желание бороться с болезнью.
Чем руководствуются онкопациенты и их близкие при поиске информации о заболевании? Коллеги из Австралии посвятили этому вопросу целое исследование (Hyatt et al., 2022). О нем расскажем в статье.
Совсем недавно интернет был назван наиболее часто используемым информационным ресурсом здравоохранения. Люди с онкологическим диагнозом, а также их близкие ищут на его просторах информацию, чтобы дополнить советы врачей или получить общие сведения о раке. Интернет как источник привлекателен своей анонимностью и доступностью. Однако до сих пор относительно неизвестно, как оценивать точность и надежность информации об онкологии, найденной на его просторах.
Метод исследования. Исследователи из Австралии через социальные сети использовали специально разработанный перекрестный опрос. Через количественные и качественные показатели они оценивали мнения респондентов, а также задавали вопросы об имеющемся опыте поиска информации в интернете. Результаты. В исследовании принял участие 491 онкопациент. Выявлены следующие особенности.
Разная потребность в поиске дополнительной информации на разных этапах. Отмечается, что респонденты искали информацию о болезни на всех стадиях, однако чаще всего обращались к интернету при постановке диагноза (80%) и во время лечения (73%). Всего лишь 18% опрошенных пытались найти полезные сведения о получении паллиативной помощи.
Треть опрошенных сообщила, что их потребность в дополнительных данных меняется по мере течения заболевания. Вместо того чтобы сразу читать обо всем пути лечения, они искали только то, что было нужно при соответствующем этапе болезни. Отмечена важность интернет-источников, посвященных преодолению психологических трудностей и поддержке психического здоровья онкопациентов.
Сообщалось, что найденная информация о поддерживающей терапии действительно позволяет лучше контролировать свое здоровье. Также отмечено, что по мере лечения потребность в поддержке со стороны сверстников и в социальных связях намного возросла.
«В связи с терминальным состоянием моей мамы я решил не искать дополнительную информацию, поскольку она была слишком противоречивой. Вместо этого я искал сервисы психологической помощи и группы поддержки, к которым я могу присоединиться».
Список тем. Что касается наиболее частых запросов, связанных с лечением, то они в основном касались побочных эффектов от лечения (282 чел., 81%), доступных видов лечения (256 чел., 74%) и помощи в принятии решений о лечении (211 чел., 61%). Опрошенные также были больше заинтересованы в информации о типах рака (276 чел., 79%), признаках и симптомах рака (210 чел., 58%) и в меньшей степени в общей информации о заболевании (131 чел., 38%). Также большинство интересовалось поддерживающей терапии – диета и питание, преодоление или управление тревогой и депрессией, физические упражнения.
Метод поиска. Наиболее популярным методом был поиск в интернете, затем общение с медицинскими работниками и письменные информационные буклеты или брошюры. Люди часто обращались за информацией к НКО онкологического профиля через государственные сайты или веб-сайты частных учреждений здравоохранения.
Некоторые участники рассказали, что начали свой путь лечения полагаясь только на устную информацию от врачей и медицинского персонала, а затем искали сведения из других источников (таких, как Интернет). Другие приступали к поиску данных лишь через некоторое время, когда у них появилось больше понимания своей болезни. Те, кто рассматривал своих лечащих врачей как надежный источник, полагались на них в большей степени из-за уверенности, что предоставляемая информация была адаптирована к их личным потребностям и обстоятельствам.
Формат предоставления информации. Респонденты в подавляющем большинстве предпочитал текстовые материалы в интернете (306 чел., 89%), письменные буклеты или информационный бюллетень (287 чел., 83%). Участники предпочитали текстовый формат из-за гибкости, и возможности прерывать чтение в удобный момент (216 чел., 58%), большинство людей не хотели тратить много времени на изучение нового (13, 3%).
Гибкость информации. Симптомы рака или побочные эффекты лечения, такие как боль, усталость, эмоциональный упадок, беспокойство оказывают сильное влияние на внимание и память, и как следствие, на то, как люди ищут и обрабатывают информацию о раке. Поэтому наиболее предпочтительными оказались ресурсы, которые учитывали это, не требовали устойчивой концентрации или были разбиты на небольшие куски. Временные ограничения и особенно семейные или рабочие обязательства, также влияют на то, как и когда участники предпочитают искать сведения.
«Как у любого родителя, у меня высокая загруженность. Чтение материалов о раке может меня расстроить, и я предпочитаю получать информацию дозировано».
Польза. Участники отмечали, что часто представленные данные являются слишком общими или стандартными, и исключают их ситуацию. Люди хотели бы иметь возможность адаптировать информацию к своим обстоятельствам или получать доступ к более подробным сведениям, когда это необходимо. Респонденты с редкими видами рака считают, что найти такие сведения сложнее. Близкие пациентов сообщали, что чувствуют себя «потерянными в системе» при попытке справиться со своим психическим состоянием и обязанностями по уходу и поддержке родных.
«Информация очень расплывчатая, и это понятно, ведь каждый случай индивидуален. Но сложно понять, как ее применить».
Доступность. Отмечено, что наиболее труднодоступной является информация о поддержании психического здоровья, способах совладания с побочными эффектами лечения или симптомами рака, а также об управлении болью и расходах, связанных с терапией. Также трудно найти информацию о возможности получить смежные медицинские услуги и паллиативную помощь.
В ходе исследования был выявлен недостаток информации по следующим темам: понимание ожидаемой продолжительности жизни, ожидания при терминальном прогнозе, как получить доступ или ориентироваться в клинических испытаниях или лечении, смерть и горевание. В частности, респонденты считают, что не хватает информации о том, чего ожидать от лечения или как они будут себя при нем чувствовать.
«Нам нужно больше деталей. Например, я узнала, что такое невропатия, прочитав об этом и поговорив со своим врачом. Но мне нужно знать в деталях, что чувствует человек, когда у него есть этот побочный эффект химиотерапии. Общая информация и листовки не помогают».
Характер информации. Информация о раке часто носит реактивный характер. Это означает, что люди не готовы к следующим шагам и/или не знают о том, что им полезно в данный момент.
«Мы не знали, о чем спросить врача, так как понятия не имели, что нам нужно и что доступно».
Участники опроса отмечают, что слишком поздно находили сведения, которые могли бы помочь им справиться с болезнью или лечением.
«Только задним числом находишь то, что могло бы быть полезно».
Надежность информации в интернете. В общей сложности 20% участников опасаются доверять сведениям об онкологии из интернета. Некоторые сообщили, что испытывают беспокойство при столкновении с негативной, тревожной или неточной информацией. Другие отмечали, что некоторые источники намеренно пытаются дезинформировать или обмануть пациентов.
В связи с этим респонденты рекомендовали не гуглить симптомы, а также выразили настороженность к информации, которая не относится к стране проживания. Присоединившись к неизвестным онлайн-группам некоторые сталкивались с буллингом и экстремистскими взглядами.
«Я не очень технически подкованный человек и не всегда знаю, куда идти, чтобы узнать необходимое. Поэтому меня беспокоит то, что часть информации неверна».
Участники сообщили о некоторых критериях доверия. Они проверяли, являются ли источники признанными органами здравоохранения, правительственными ресурсами, рецензируется ли научными журналами. Некоторые также проверяли, были ли ресурсы аккредитованными, использовали ли медицинскую статистику, достаточно ли авторитетным был автор. Тем не менее некоторые просто использовали свою интуицию, чтобы определить свой уровень доверия информации и будут ли её использовать.
«Ищите много разных источников информации и делайте свои собственные выводы».
Четверть участников проявляли доверие только к информации от органов здравоохранения, либо использовали их для подтверждения авторитетности других источников. Некоторые респонденты сообщили о том, что не могут доверять никакой информации из интернета.
«Надейтесь и молитесь, чтобы информация была верна».
Наличие профессионального языка. Общая критика заключается в слишком сложном языке с профессиональным жаргоном и медицинской терминологией, используемой без объяснений «непрофессионалам». Этот язык часто был лишен эмоций, был «холодным» без формулировок, которые могли бы «смягчить сообщение».
«Иногда язык общения с врачами может быть очень сложным, особенно в первые несколько дней диагностики. Я думаю, что пользуясь терминами и не объясняя их, медики забывают, что пациенты – это простые люди».
Ответы на вопрос о том, что респонденты делают, чтобы понять профессиональный язык, разделились на два варианта. Некоторые пациенты обращаются за уточнениями к своему врачу, но есть и те, кто привлекает к помощи друзей и семью.
Отдельно подчеркивалось и то, что при постановке диагноза, пациент пребывает в эмоциональном или тревожном состоянии, когда информацию трудно обрабатывать. Пытаться усвоить данные на медицинском языке очень утомительно и тяжело. Намного удобнее воспринимать их на примерах разных людей – из различных источников и в различных форматах.
«Иногда вы не можете впитать все сразу, поэтому вам нужно посмотреть видео или послушать подкаст, а затем обратиться к письменным материалам, преимущества которых в том, что к ним можно вернуться для более подробного разбора, когда у вас будет больше времени».
Выводы. Доступность достоверной информации о раке очень важна для онкобольных и их близких. Необходимо, чтобы она была более адаптирована к индивидуальным особенностям и обстоятельствам. Не менее важно проактивное и своевременное предоставление информации.
Служба «Ясное утро» публикует проверенные материалы, основанные на последних научных исследованиях. При выборе разных источников информации мы рекомендуем обращать внимание на следующие особенности:
– Отдавайте предпочтение сайтам официальных организаций здравоохранения, государственным организациям, сайтам рецензируемых научных журналов.
– Обращайте внимание на наличие ссылок на официальные и научные источники, подтверждающие приведенную информацию, наличие медицинской статистики, актуальные даты.
– Помните, что приведенные исследования зачастую могут быть распространены именно на ту культуру и общество, представителями которой являются испытуемые.
– Любая информация, которую вы находите, должна быть адаптирована под ваш индивидуальный случай, а именно, особенности здоровья, образа жизни, особенности системы здравоохранения и иные обстоятельства.
– Для «перевода» медицинских заключений обращайтесь к лечащему врачу.
Помните, что вы всегда можете позвонить на горячую линию 8-800-100-0191 и задать вопросы консультантам Службы “Ясное утро”. Мы всегда готовы не только поддержать вас, но и помочь найти необходимые и надежные сведения, а также предоставить консультацию юриста. Бесплатно. Круглосуточно. Анонимно.
Оригинал статьи Hyatt et al. How can we improve information for people affected by cancer? A national survey exploring gaps in current information provision, and challenges with accessing cancer information online (2022). Patient Education and Counselling, доступен по ссылке.
Текст подготовила Гамзаева Марьям при поддержке Фонда Президентских грантов