Страх рецидива – наиболее распространенная психологическая проблема для людей, прошедших через рак. На горячую линию Службы “Ясное утро” 8-800-100-01-91 обращаются не только онкопациенты со страхом повторного столкновения с болезнью, но и их родственники, пытающиеся понять, где найти силы, чтобы поддержать пациента и помочь вернуться к спокойной жизни. 

Статья подготовлена на основе данных, представленных в обзоре большого исследования (Webb et al., 2022), посвященного изучению страха рецидива онкопациентов и их близких, опубликованного в Journal of Psychosocial Oncology Research & Practice от Wolters Kluwer Health Inc.

Особенности состояния пациентов 

Страх пациентов в ремиссии сопровождается беспокойством и озабоченностью в связи с возможным возвращением или прогрессированием рака. 

“Независимо от того, насколько у вас все замечательно, вы всегда знаете, что черные тучи сгущаются где-то поблизости. В любой момент жизнь может развернуться на 180 градусов. Об этом невозможно забыть”, – часто слышат консультанты на горячей линии от онкопациентов.

Около половины пациентов в ремиссии испытывают умеренный или сильный изнуряющий страх, который, как следствие, влияет на благополучие. Пациенты страдают от навязчивых мыслей, придерживаются неконструктивного поведения, направленного на преодоление стресса, например, избегания, а также имеют трудности с планированием будущего. 

“Не вижу смысла в планировании расписания – я, как будто, застыл от страха, что все может повториться, я не могу сдвинуться с места”. 

Исследователи указывают, что пациенты испытывают трудности с контролем страха и реакций на разные события (например, физические симптомы, визиты к врачу), с толерантностью к неопределенности и мысли о смерти.

“Всегда найдешь почву для опасения, что рак может вернуться. Всегда думаю о том, что боль в теле – это метастазы в другие органы”.

С чем связан страх рецидива у пациентов? 

Онкопсихологи предполагают, что вся информация о болезни, получаемая от врачей и СМИ, опыт лечения и преодоления побочных симптомов и др., оценивается пациентами в зависимости от предвзятости их суждений и разных способов обработки информации. Эти факторы задействуют разные стратегии преодоления стресса.

Помимо этого, важно понимать конкретные переживания, стоящие за страхом рецидива, таких как угроза здоровью, страх смерти и умирания, а также последствий, связанных с возвращением к лечению. 

Особенности состояния близких

Зачастую после постановки диагноза близкие пациента приобретают новую чувствительность к событиям, связанным с раком. Каждое новое столкновение с темой онкологии способствует закреплению опасений по поводу рецидива.

“Я помню тот день, когда жене поставили диагноз. С того момента я замечаю, что все вокруг меня связано с темой онкологии – об этом говорят  по телевизору, пишут в газетах и интернете. Все это заставляет вспомнить о нем снова”.

Часто партнеры, друзья и другие члены семьи берут на себя роль поддерживающего и ухаживающего человека. Они пытаются оградить близкого человека от плохих новостей, которые могут вызвать стресс или вселить дополнительные страхи. 

“Я не хочу рассказывать своей маме о том, что соседу или знакомому диагностировали рак или кто-то умер от онкологии. Я хочу защитить её от плохих новостей, потому что знаю, это её расстроит”.

Некоторые люди говорят, что чувствуют необходимость сохранять позитивный настрой ради близкого человека. Это значит, что их собственные страхи и опасения остаются невысказанными. 

“Если моя жена узнает, что я волнуюсь, она тоже будет волноваться. И я буду винить себя за это. Поэтому я придерживаюсь позитивного мышления ради нее”. 

Также близкие пытаются внимательно наблюдать за пациентом, надеясь, что благодаря такой бдительности можно будет обнаружить рецидив на начальном этапе. Подобный контроль является защитным механизмом, благодаря которому человек пытается справиться со своей тревогой. 

“Я стала более нервной и обращаю внимание на все симптомы, которые появляются у сестры. Недавно у нее начался кашель, а я сразу насторожилась и стала узнавать, связано ли с рецидивом рака легких”, – описывает ситуацию близкий пациента консультанту горячей линии, спрашивая, как справиться со своим страхом. 

Несмотря на то, что близкие имеют благие намерения, наблюдая за здоровьем родственника подобным образом, их поведение часто вызывает беспокойство у пациента. 

“Мое поведение раздражало маму, потому что я следил за каждым приемом лекарств, еды, симптомами и постоянно спрашивал, как она себя чувствует. Мама устроила скандал из-за этого, и я понял, что нарушаю ее границы. Пришлось обратить внимание на себя и справляться с собственной  тревогой”. 

Желание защитить любимого человека используя всевозможные средства –  естественное стремление близкого. Но постоянно держать в поле зрения эту потенциальную угрозу – крайне изматывающее занятие. 

“Я не могу доверять этой коварной болезни. Не получается игнорировать слона в посудной лавке”. 

Риск потерять любимого человека сталкивает близкого с неопределенностью и тревогой. Беспокойные мысли зачастую развиваются в худшем сценарии, а вопросы о том, произойдет ли рецидив и когда он может произойти, так и остаются без ответа. 

Осознание того, как быстро рецидив может изменить жизнь, вводит в еще больший стресс и наталкивает на размышления о том, как это отразится лично на них и на всей семье в целом. 

“Боюсь, что в этот раз лечение может не помочь. Все старания, которые мы приложили, окажутся напрасны. И семья, которую всегда обеспечивал муж, останется на моем попечении”.

Страх рецидива у близких связан не только со страхом неопределенности, но и страхом своей собственной реакции на рецидив. 

“Боюсь, что я буду подавлена, не смогу ходить на работу, общаться с кем-либо и замкнусь в себе”. 

“Не представляю, что со мной будет. Мне кажется, ничего для меня не будет иметь смысла”. 

С чем связаны тяжелые переживания близких? 

Отношения между пациентом и близким могут меняться из-за внезапной смены роли родственника, оказывающего поддержку. Они берут на себя дополнительные заботы, продолжают заниматься другими семейными обязанностями, пытаясь внедрить в повседневную жизнь помощь пациенту, которая не прекращается после окончания лечения.

Помимо этого, у родственника возникает ряд проблем с физическим здоровьем, такие как трудности со сном и усталость, сердечно-сосудистые заболевания и снижение иммунитета. 

Некоторые исследования подтверждают, что близкие боятся рецидива больше, чем сами пациенты. Примечательно, что беспокойство о рецидиве у пациента и родственника, оказывающего поддержку, взаимно влияют друг на друга. Это означает, что сильная тревога близкого о возможности рецидива приводит к большей тревоге у пациента, что, в свою очередь, становится причиной усиливающегося страха у близкого.

Психологические причины переживаний у пациента и близкого. Что делать? 

Несмотря на то, что в большинстве случаев и близкие, и пациенты испытывают общие опасения, они часто пытаются убедить друг друга в том, что их не беспокоит возвращение заболевания.

“Я сказала мужу, чтобы не говорил ерунду, мы со всем справимся. Но затем задаюсь вопросом, так ли это. Меня саму страшит будущее, но я пытаюсь этого не показывать, пытаюсь подбодрить его, говорю, что все будет хорошо, но на самом деле не уверена в этом. Он сам понимает, я не знаю, что нас ждет впереди и будет ли все хорошо”.

Иногда отсутствие открытого общения ведет к тому, что человек остается один на один с негативными эмоциями и опасениями, которые в дальнейшем влияют на восприятие ситуации. Доказано, что близкие, осуществляющие уход, склонны к высокому уровню выгорания, низкому качеству жизни и психическим расстройствам, особенно к депрессии и тревоге. 

“Я злюсь на маму, потому что она пренебрегает профилактикой. Хоть ремиссия и наступила, мне нужно следить, чтобы она не слишком долго было под солнечными лучами и перенапрягалась. Моя жена переживает, что я слишком беспокоюсь”.

Пытаясь понять причины страха рецидива у близких пациента, психологи предлагают обратить внимание на следующее. Важным предиктором развития страха рецидива является отношение близкого и пациента к раку и его оценка. В свою очередь, уровень тревоги о рецидиве влияет на отношения пациента и родственника, а именно на их готовность обсуждать болезнь. Часто родственники, близкие, опекуны избегают разговора о возвращении болезни, отчего пациент начинает иначе относится к ней. В совокупности такие условия приводят к усилению страха рецидива и стресса. 

Таким образом, невозможность разделить свои тревоги и опасения с другим человеком (не только пациента с близким, но и близкого с пациентом в ремиссии) ведет к увеличению психологического дискомфорта и ухудшению качества жизни. 

 Проговаривание страхов хоть и делает их реальными, но также помогает справиться со своим состоянием и помочь близкому. Горячая линия помощи онкопациентам и их близким 8-800-100-01-91 работает круглосуточно. Анонимна и бесплатна. Вы всегда можете поделиться своими страхами и найти способ поддержать себя и своих близких. 

Источник: Journal of Psychosocial Oncology Research and Practice, Toward the development of a model of caregiver-specific fear of cancer recurrence: a systematic review

Текст подготовлен Марьям Гамзаевой при поддержке Фонда Президентских грантов